Jaime Lafita y la batalla contra el ELA

Hay personas cuya fuerza y determinación son capaces de transformar el mundo que les rodea, y Jaime Lafita es sin duda una de ellas. Empresario, deportista, dibujante y padre de familia, su vida dio un vuelco en 2016 cuando fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, grave y actualmente incurable, que provoca una pérdida progresiva de la función motora. Sin embargo, lejos de rendirse ante la enfermedad, Jaime decidió canalizar su energía en un lema que se ha convertido en un símbolo de esperanza y superación: dalecandELA. Esta expresión también es el nombre de la asociación sin ánimo de lucro que fundó Jaime y que se dedica a visibilizar la enfermedad, recaudar fondos para la investigación científica y apoyar a los pacientes para mejorar su calidad de vida. 

Su motivación lo ha llevado a superar desafíos increíbles, como pedalear más de 600 kilómetros hasta Bruselas para visibilizar la enfermedad ante el Parlamento Europeo, y desafiar las temperaturas extremas del Valle de la Muerte en California a bordo de un tándem. El pasado mayo, también completó los más de 900 kilómetros entre Bilbao y Sevilla en bicicleta para exigir la aplicación efectiva de la Ley ELA. Esta normativa está destinada a asegurar ayudas urgentes y cuidados continuos las 24 horas para los pacientes. Sin embargo, aunque fue aprobada en 2024, todavía no está vigente en la mayor parte del país; actualmente, solo la Comunidad Valenciana, La Rioja, Asturias, Castilla y León y el País Vasco conceden las ayudas económicas del nuevo Grado III de dependencia, necesarias para que los enfermos con traqueotomía puedan costear sus cuidadores las 24 horas del día. El objetivo de Jaime es romper esta brecha para que ningún enfermo vea condicionados sus derechos por su lugar de residencia.

Pero Jaime es el primero en saber que la batalla definitiva contra la enfermedad se libra en los laboratorios. Por eso, desde Fundación Occident apoyamos con orgullo la alianza con dalecandELA y el Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia para financiar “TranslationALStress”, un proyecto pionero de investigación traslacional. Esta iniciativa persigue el desarrollo de terapias personalizadas, tanto génicas como farmacológicas, que modulen la respuesta celular al estrés para frenar el avance de la enfermedad. El objetivo final es acelerar los tiempos para llegar a un próximo ensayo clínico de forma rápida, segura y eficaz, en un estudio que podría servir para tratar al menos al 60% de los casos de ELA familiar y a un elevado porcentaje de los esporádicos.

El trabajo de dalecandELA, donde Jaime es “motor y alma”, y el impulso de proyectos de precisión médica abren una vía de esperanza real para los afectados y sus familias. Apoyar este camino es la única estrategia posible para ganarle terreno a la enfermedad y asegurar que el esfuerzo de hoy se traduzca en tratamientos eficaces mañana.

Conoce más sobre la historia de Jaime y cómo ayudar a la lucha contra el ELA en la web de dalecandELA y  en nuestra web.